知ることは、力です☆ъ（ ゜ー^)＞

ムコ多糖症って知ってますか？

これは小児難病の一つです。
遺伝子の異常から、体の中の代謝物質、
「ムコ多糖」を分解する酵素がなく、
「ムコ多糖」が体の中に溜まることで、
さまざまな障害を引き起こす病気なのです。

体からなくなるはずのものが、なくならない。
有害なものをなくすように人間の体は働きます。
その働きがない＝命を縮めるのです。

この病気の患者さんの寿命は１０歳～１５歳がほとんど。
それほどこの病気は体を蝕んでいくのです。
臓器の障害により衰弱し、知能障害、
運動能力・聴力の喪失、呼吸困難をともなうそうです。

社会的認知度が低いため、厚生省やその他の製薬会社は、
なんのかんのと理由をつけて、最も安全な投薬治療の認可を、
だしてくれないのです。これは、この病気に関わらず、
すべての病気に言えることではないでしょうか？
新しい治療の認可がおりることは、本当に難しいのです。

ムコ多糖症について、
詳しくはココ　ムコネットを見てくださいね。

突然このことについて書いたのは、仲良くさせてもらってる、
ブロガーさんMONSTERWORKSさんからのバトンです。

厚生省にスーツ姿で出向いて、
自分達が生きるために必死に頭を下げたりしています。
この病気の方達や子ども達を救うために私達が出来る事は、
この病気を多くの社会人に知ってもらって、
早く薬が認可されるよう努力することだと思います。

知ることが力になるんです！！
オレンジは小さな命を今まさに守っているので、
人事ではありません。小さな命を守らなければ！

ここに来てくださってるブロガーさんたち
よければこのバトンを受け取ってください。
そして、次のブロガーさんたちに、
バトンを渡していただけたら最高です＼(^▽^＠)ノ

一言つけくわえ。

舛添大臣が１０月に認可を出すことを約束されたそうです。
ぜひとも、口約束だけにならないようにしていただきたいです。
希望の光は絶やさないようにしなければ！！